Meus Filhos e a Paquioníquia congênita

QUANDO EU CONHEÇI O MEU MARIDO EU NUNCA TINHA OUVIDO FALAR SOBRE A
 Paquioníquia congênita (PC)!DEPOIS QUE TIVEMOS NOSSO PRIMEIRO FILHO EU PROCUREI SABER MAIS SOBRE ESSA DOENÇA POR QUE ELE TINHA HERDADO DO PAI A PC E O MEU SEGUNDO FILHO TAMBÉM HERDOU A PC.MESMO EU PROCURANDO EM SITES  ESSA DOENÇA É MUITO RARA EU SÓ ACHO EXPLICAÇÕES TECNICAS SOBRE  PC  MAIS NADA SOBRE O DIA A DIA DE PESSOAS PORTADORAS DA DOENÇA.
O COTIDANO DO MEUS FILHOS NÃO É FÁCIL MAIS COM CUIDADOS ESPECIAIS LEVAMOS A NOSSA VIDA.O MEU FILHO MAIS VELHO O LUCAS TEM DIFICULDADES PARA ANDAR E NÃO PODE PERCORRER LONGAS DISTâNCIAS POR QUE O SEU PÉ TEM MUITAS FERIDAS MESMO ASSIM ELE É UM GUERREIRO NÃO SE DEIXA ABATER POR ISSO ELE É MUITO FORTE. MAIS EU FICO CHATEADA POR NÃO PODER AJUDA-LÓ
POR EU NÃO TER CONDIÇÕES FINANCEIRAS DE LEVAR A UM ESPECIALISTA ,APESAR DE QUE NO BRASIL EU PELO MENOS NÃO DESCOBRI NENHUM SÓ NOS ESTADOS UNIDOS QUE EXISTE MEDICOS QUE TRATEM A PC .